Kuntoutus lapselle, jolla on harvinaissairaus
Tällä sivulla
Kuntoutus on tarkoitettu harvinaissairautta sairastaville alle 16-vuotiaille lapsille ja heidän perheilleen. Kuntoutus järjestetään ryhmässä, joka kokoontuu palveluntuottajan tiloissa. Kuntoutukseen kuuluu myös etäkuntoutusta.
Kuntoutus on maksuton.
Kenelle kuntoutus sopii?
Harvinaissairautta sairastavan kuntoutus sopii alle 16-vuotiaalle lapselle, jolla on
- diagnosoitu harvinaissairaus (sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma)
- harvinaissairauden vuoksi haasteita toimia arjessa kotona, päiväkodissa tai koulussa
- riittävä toimintakyky osallistuakseen kuntoutukseen.
Kuntoutus ei sovi lapselle,
- joka tarvitsee arjessaan lähes jatkuvaa ohjausta, valvontaa tai avustamista
- jolla on ympäristöä vahingoittavaa tai toisiin kohdistuvaa väkivaltaista käyttäytymistä
- jolla on harvinaissairauden lisäksi toinen sairaus, johon Kela järjestää kuntoutusta
- jolla on monimuotoinen kehityshäiriö tai kehitysvamma, johon Kela järjestää kuntoutusta.
- Sukukromosomipoikkeavuudet, kuten Turnerin oireyhtymä
- Luustosairaudet, kuten osteogenesis imperfecta
- Sidekudossairaudet, kuten Marfanin oireyhtymä
- Sydänsairaudet, kuten pitkä QT-oireyhtymä
- Keuhkosairaudet, kuten kystinen fibroosi
- Verisairaudet, kuten sirppisolutauti
- Endokrinologiset sairaudet, kuten synnynnäinen lisämunuaishyperplasia (CAH)
- Aineenvaihduntasairaudet, kuten LCHAD-puutos
- Rakennepoikkeavuudet, kuten ruokatorven atresia (jälkitila)
- Munuaissairaudet, kuten synnynnäinen nefroosi
- Lihassairaudet, kuten Duchennen lihasdystrofia
- Ruoansulatuskanavan sairaudet, kuten synnynnäinen kloridiripuli
- Ihosairaudet, kuten epidermolysis bullosa
Kuntoutuksen tavoite
Kuntoutus auttaa lasta ja hänen perhettään sopeutumaan sairauden tai vamman aiheuttamaan muutokseen ja uudenlaiseen arkeen. Kuntoutuksessa pyritään
- turvaamaan lapsen toimintakykyä
- vahvistamaan perheen voimavaroja ja elämänhallintaa
- tukemaan sairauden tai vamman itsehoitoa
- löytämään keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta tai vammasta huolimatta.
Kuntoutus tarjoaa myös mahdollisuuden saada vertaistukea ja jakaa kokemuksia kuntoutukseen osallistuvien perheiden kanssa.
Kuntoutuksen sisältö ja toteutus
Kuntoutus järjestetään osittain palveluntuottajan tiloissa kasvokkaisena kuntoutuksena ja osittain etäkuntoutuksena verkossa. Kuntoutus toteutetaan pääosin ryhmässä.
Kuntoutuksessa huomioidaan jokaisen lapsen tarpeet ja tavoitteet.
Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen koko kuntoutuksen ajan. Kuntoutukseen voi osallistua 1–2 läheistä aikuista ja 1–2 yli 2-vuotiasta sisarusta. Alle 2-vuotiaat sisarukset voivat aina osallistua kuntoutukseen.
Palveluntuottaja ottaa perheeseen yhteyttä ennen kuntoutusta ja kuntoutuksen jälkeen.
Kuntoutus järjestetään suomeksi. Ruotsin- ja saamenkielisille asiakkaille järjestetään kuntoutukseen tulkkaus.
Kasvokkainen kuntoutus järjestetään kuntoutuksen palveluntuottajan tiloissa, ja se kestää 5 päivää. Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin. Kuntoutuspaikassa majoitus järjestetään mahdollisuuksien mukaan perhehuoneissa.
Kuntoutus sisältää pienryhmätyöskentelyä, ryhmäkeskusteluja ja yksilötapaamisia kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.
Etäkuntoutus sisältää yksilöllisen videopuhelun ja 2 videopuhelua ryhmän kanssa. Yksilöllinen videopuhelu kestää noin 45 minuuttia ja ryhmäpuhelu noin 60–90 minuuttia.
Etäkuntoutus ei vaadi erityisiä tietoteknisiä taitoja. Palveluntuottaja lainaa perheelle tarvittaessa laitteen etäkuntoutukseen osallistumista varten. Etäkuntoutukseen saa myös perehdytystä.
Asiantuntijat, jotka ovat mukana kuntoutuksessa
Seuraavat asiantuntijat osallistuvat kuntoutuksen suunnitteluun ja ohjaamiseen:
- lastentautien, lastenneurologian tai lastenpsykiatrian erikoislääkäri
- sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja
- sosiaalityöntekijä, sosionomi tai kuntoutuksen ohjaaja
- psykologi, psykoterapeutti tai sairaanhoitaja.
Lisäksi kuntoutuksessa on mukana muuta ammattihenkilöstöä ja avustavaa henkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.
Näin haet kuntoutusta lapselle, jolla on harvinaissairaus
Kuntoutus voidaan myöntää harkinnanvaraisena tai vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena.
- Harkinnanvaraista kuntoutusta varten lapsi tarvitsee lääkärin laatiman B-lausunnon, BC-lausunnon tai muun selvityksen terveydentilasta. Selvitys voi olla esimerkiksi kopio sairauskertomuksesta. Lääkärinlausunto tai selvitys voi olla enintään vuoden vanha.
- Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvitaan kuntoutussuunnitelma, jonka on laatinut julkisessa terveydenhuollossa työskentelevä lääkäri.
B-lausunnosta, BC-lausunnosta, selvityksestä tai kuntoutussuunnitelmasta täytyy selvitä, mikä sairaus tai vamma kuntoutuksen perusteena on, millainen lapsen toimintakyky on, mitä kuntoutusta lapselle suositellaan ja miksi.
Jos et ole varma, kumpaa kuntoutusta lapselle tulisi hakea, voit keskustella asiasta hoitavan lääkärin kanssa.
Jos haet kuntoutusta harkinnanvaraisena kuntoutuksena, mutta arvioimme, että lapsella saattaisi olla oikeus vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, otamme sinuun yhteyttä.
Kun lapsi on saanut B-lausunnon, BC-lausunnon, muun selvityksen terveydentilasta tai kuntoutussuunnitelman, toimi näin:
- Täytä lomake Harkinnanvarainen kuntoutus KU 132 (pdf) tai lomake Vaativa lääkinnällinen kuntoutus KU 104 (pdf).
- Tallenna tyhjä lomake laitteellesi. Älä täytä hakemusta suoraan selaimessa, koska tällöin osa tiedoista voi jäädä tallentumatta.
- Avaa lomake Adobe Reader -ohjelmassa ja täytä se.
- Ilmoita hakemuksessa, minkä palveluntuottajan järjestämään kuntoutukseen haluatte osallistua. Voit etsiä sopivaa palveluntuottajaa Kelan kuntoutuskurssihausta. Käytä silloin hakusanaa ”harvinaissairaudet”.
- Tallenna täytetty hakemuslomake laitteellesi. Hakemuksen täytyy olla pdf-muodossa.
- Lähetä hakemus OmaKelassa. Huoltaja voi hakea kuntoutusta alaikäisen lapsensa puolesta OmaKelassa.
- Kirjaudu OmaKelaan ja siirry kohtaan Tee hakemus tai ilmoita muutoksista. Kun haet kuntoutusta lapsesi puolesta, siirry kohtaan Asioi toisen henkilön puolesta. Lue lisää toisen puolesta asioinnista.
- Valitse ensin kohta Sairastaminen ja kuntoutus. Valitse sen jälkeen Kuntoutus. Valitse sitten joko Harkinnanvarainen kuntoutus tai Vaativa lääkinnällinen kuntoutus.
- Kun lähetät hakemuksen OmaKelassa, sitä ei tarvitse allekirjoittaa.
- Lähetä liitteet OmaKelassa, kun olet lähettänyt hakemuksen. Jos liitteet ovat paperilla, voit ottaa niistä valokuvan.
- Jos haet harkinnanvaraista kuntoutusta, liitä hakemukseen B-lausunto, BC-lausunto tai muu selvitys terveydentilasta.
- Jos haet vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, liitä hakemukseen kuntoutussuunnitelma.
- OmaKelassa näet, onko hakemus ratkaistu. Lähetämme päätöksen myös kuntoutuksen palveluntuottajalle, ja se on samalla kuntoutuksen paikkavaraus ja maksusitoumus.
Jos et voi käyttää OmaKelaa, postita hakemus Kelaan. Tallenna lomake laitteellesi ja täytä se tallentamisen jälkeen. Lähetä tulostettu lomake ja liitteet osoitteeseen Kela, PL 10, 00056 KELA.
Ilmoita, jos ette pääse kuntoutukseen
Jos ette pääse kuntoutukseen, muista ilmoittaa siitä heti Kelaan. Ilmoita peruutuksesta lähettämällä viesti OmaKelassa tai soittamalla kuntoutuksen palvelunumeroon.
Suosittelemme, että ilmoitat peruutuksesta myös kuntoutuksen palveluntuottajalle.
Selvitä, voitko saada kuntoutusrahaa ja matkakorvausta
Kuntoutusraha turvaa toimeentuloa kuntoutuksen ajalta. Kela voi korvata myös kuntoutukseen tehtyjä matkoja.
